Representações da doença, ajustamento à doença, morbilidade psicológica, qualidade de vida e satisfação marital nos doentes com esclerose múltipla e seus cuidadores

Abstract

O presente trabalho baseia-se no estudo intitulado “Representações da doença, Ajustamento à doença, Morbilidade Psicológica, Qualidade de Vida e Satisfação Marital em doentes com Esclerose Múltipla e seus Cuidadores”. Esta investigação foi efectuada numa amostra de 100 doentes com Esclerose Múltipla e 72 cuidadores, utentes da Consulta de Doenças Desmielinizantes do Hospital S. João no Porto. É um estudo do tipo transversal sendo os doentes e cuidadores avaliados num só momento. Depois de seleccionados e traduzidos para a língua portuguesa os instrumentos de avaliação utilizados para os doentes foram os seguintes: Sikness Impact Profile – SIP; Hospital Anxiety and Depression Scale –HADS; Illness Representation Questionnaire Revised – IPQ-R; Multiple Sclerosis Quality of Life -54 – MSQOL-54 e o Índex Marital Satisfaction – IMS; para os cuidadores: Caregivers Reaction Assessment – CRA; State Traitl Anxiety Inventory – STAI, Beck Depression Inventory - BDI e o Índex Marital Satisfaction – IMS. Tendo em consideração o facto de não conhecermos estudos efectuados no nosso país que avaliassem as características psicométricas do HADS, SIP, MSQOL-54; CRA e IMS, fizemos um estudo da fidelidade destes instrumentos e quando possível da sua validade. O presente estudo inclui nove hipóteses. A primeira previa a relação positiva entre a qualidade de vida, o ajustamento à doença e a satisfação marital dos doentes verificando-se que quanto melhor é a qualidade de vida melhor é o ajustamento à doença e melhor é a satisfação marital. A segunda hipótese previa diferenças ao nível das representações da doença quando comparamos doentes que apresentavam baixa/alta morbilidade psicológica e baixa/alta qualidade de vida. Está hipótese foi parcialmente comprovada, verificando-se diferenças significativas nas representações da doença especificamente nas dimensões: identidade, consequências, duração cíclica, coerência e representações emocionais, excepto na duração. Ao nível da hipótese 3 que previa diferenças ao nível de todas as variáveis estudadas, em relação ao grau de incapacidade dos doentes (EDSS<4 e EDSS>4), os resultados encontrados confirmam a hipótese em várias dimensões das representações da doença, qualidade de vida, sintomatologia psicológica, ajustamento à doença e satisfação marital. Em relação aos cuidadores a primeira hipótese verifica uma relação positiva entre o ajustamento à doença e a satisfação marital em três das dimensões: Impacto nos horários, Falta de suporte social e Impacto na saúde. Em termos da hipótese 2, esta previa uma relação negativa entre o ajustamento à doença e a morbilidade psicológica dos cuidadores, verificando-se uma relação negativa entre o ajustamento à doença e a morbilidade psicológica i.e. quanto melhor for o ajustamento à doença menor é a depressão e ansiedade. A hipótese 3 previa a existência de diferenças no ajustamento à doença, sintomatologia psicológica e satisfação marital em relação ao grau de incapacidade dos doentes (EDSS<4 e EDSS>4). Os resultados comprovaram que tendo em conta o grau de incapacidade do doente existem diferenças significativas nas variáveis morbilidade psicológica, ajustamento à doença e satisfação marital nos cuidadores. As análises exploratórias efectuadas com variáveis clínicas revelam que doentes com evolução secundária progressiva apresentam pior ajustamento à doença e pior qualidade de vida. São também apresentadas e discutidas as limitações do estudo e as implicações do presente estudo a nível da intervenção, investigação futura e em termos teóricos.

The present study is entitled “Illness Representations, Adjustment to disease, psychological morbidity, quality of life and marital satisfaction in patients with multiple sclerosis and their caregivers”. The research sample consisted of 100 patients with multiple sclerosis and 72 caregivers, from S. João General Hospital, in Oporto, Portugal. It’s a transversal study in which patients and caregivers were assessed in one moment. After selected and translated to Portuguese language, the instruments used for patients were: Sickness Impact Profile (SIP), Illness Perception Questionnaire Revised (IPQ-R), Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Multiple Sclerosis Quality of Life Questionnaire (MSQOL-54) and the Index of Marital Satisfaction (IMS). The instruments used for caregivers were: Caregivers Reaction Assessment (CRA), Beck Depression Inventory (BDI), State Trait Anxiety Inventory (STAI) and the Index of Marital Satisfaction (IMS). Since we do not know of any portuguese studies that validated the HADS, SIP, MSQOL-54, CRA e IMS in the multiple sclerosis population, a study of the fidelity and when possible the validity of the instruments were performed. This study included nine hypothesis. In the first hypothesis we expected a positive correlation between quality of life, adjustment to disease and marital satisfaction in patients with multiple sclerosis. The results showed that quality of life is associated with adjustment to disease and marital satisfaction. The second hypothesis preview differences in illness representation when compared patients with low/high psychological morbidity and to patients with and low/high quality of life. The results show significant differences in cyclic duration, coherence and emotional representations, except in the duration dimension. The third hypothesis preview differences in patients with index of severity (EDSS)>4 when compared with patients with EDSS<4 in all psychology variables. The results show that there are significant differences in quality of life, illness representations, adjustment to disease, psychological morbidity and marital satisfaction in these two groups of patients. In terms of Caregivers, we found a positive correlation between adjustment to disease and marital satisfaction in three dimensions: schedules impact, lack of social support and health impact. The second hypothesis established a negative relationships between adjustment to disease an psychological morbidity in caregivers. The result showed that a better adjustment to disease is associated with less depression and anxiety. The third hypothesis preview differences in patient’s caregivers with index of severity (EDSS<4) when compared with patient’s caregivers with EDSS>4. the results showes that there was differences in psychological morbidity, adjustment to disease and marital satisfaction according to index of severity. The exploratory analysis revealed that patients with multiple sclerosis progressive secondary presented worse adjustment to disease and worse quality of life. Discussionof results, limitations of the study and implications for intervention, future research and to theory development are presented.