Contributo das atividades artísticas no bem-estar e qualidade de vida de crianças em tratamento oncológico: um estudo no IPO do Porto e no GACC da Bahia

Abstract

A criança hospitalizada, em particular a criança em tratamento oncológico, está sujeita a um elevado grau de stresse, desde o diagnóstico da doença até às diferentes etapas do tratamento que, através de procedimentos por vezes severos, longos ou curtos, são perturbadores do seu bem-estar. Assim sendo, é de fundamental importância o acompanhamento destas crianças de modo a amenizar estes efeitos que desequilibram o seu desenvolvimento e quotidiano. A educação artística tem vindo a desempenhar um importante papel neste contexto de apoio pedagógico na oncologia pediátrica. O objetivo deste estudo foi conhecer os parâmetros e os contributos da prática das atividades artísticas (AA) na melhoria do bem-estar das crianças com cancro enquanto em fase de tratamento. Realizou-se um estudo de caso em duas instituições, uma em Portugal (Instituto Português de Oncologia do Porto – IPO-P) e outra no Brasil (Grupo de Apoio à Criança com Câncer – GACC) em Salvador da Bahia. Para tal, foram aplicados cinco instrumentos de recolha de dados: i) Observação não participante, a qual se centrou em examinar como os sujeitos de assistência à criança e cuidadores principais interagiam com as crianças, como desenvolviam as atividades com elas, como se articulava a interação dos grupos com o espaço, e como as próprias crianças desenvolviam as AA; ii) Entrevistas a elementos chave das instituições relacionando com as características dos serviços, para identificação de aspetos gerais de funcionamento; iii) Questionário de sondagem, com perguntas gerais a respeito das AA realizadas pelas crianças durante o tratamento no IPO-P, aplicado a 32 inquiridos de três grupos (crianças, pais e equipa de assistência à criança) com o intuito de obter um conhecimento inicial da situação; iv) Questionário AAACTO (Atividades Artísticas Aplicadas às Crianças em Tratamento Oncológico), baseado no anterior e nas entrevistas, com 46 itens divididos em 5 partes, com questões mais específicas sobre as AA e no intuito de conhecer, compreender e comparar as práticas de AA nas duas instituições e de reconhecer a importância do papel da educação artística na melhoria da qualidade de vida da criança com cancro em tratamento hospitalar. Foi aplicado a um total de 150 sujeitos, (75 do IPO-P e 75 do GACC) distribuídos por três grupos (crianças, pais e equipa de assitência à criança); v) Desenhos sobre três temas (retrato, família e medo) de crianças e jovens em tratamento oncológico, em que se procurou identificar e interpretar a simbologia imagética da expressão visual, num total de 40 amostras: 20 desenhos de 12 crianças do IPO-P e 20 desenhos de 9 crianças do GACC. No conjunto dos principais resultados obtidos dos instrumentos utilizados na recolha de dados foram observadas semelhanças e diferenças entre as práticas das duas instituições, mas o efeito das AA foram sempre consideradas positivas por todos os grupos questionados (crianças, pais e equipa de assistência). Em síntese, verificou-se que as crianças e jovens preferem estar na Sala de Brincar (IPO-P) e na Brinquedoteca (GACC), e revelou-se que as atividades artísticas no âmbito de tratamento oncológico pediátrico promovem: i) A integração social das crianças quando estão com o próprio grupo e com outros indivíduos, mantendo-se ativas e próximas da normalidade da vida quotidiana; ii) A melhoria da autoestima quando se sentem valorizadas ao verem os resultados dos seus próprios trabalhos; iii) A melhoria do bem-estar e do comportamento demonstrados em boa disposição e extroversão na realização das atividades; iv) O auxílio na aprendizagem de outras disciplinas, na superação emocional e física durante esta prática mesmo nas situações mais complexas, como a recaída da doença, pós-quimioterapia e tristeza; v) Na evasão à própria doença e do local em que a criança está inserida para tratamento; vi) Na expressão e comunicação das emoções principalmente através dos desenhos, mas também noutras modalidades de expressão, como a pintura e a música. A partir da experiência e das conclusões obtidas, será constituído um guião que poderá ser aplicável no âmbito da pediatria de instituições, públicas e privadas, de carater hospitalar ou de serviço social. Espera-se ainda que este trabalho seja aprofundado em estudos posteriores, pois o efeito das atividades artísticas no bem-estar das crianças em tratamento oncológico revelou-se ser de fundamental importância para a sua saúde e bem-estar.

Hospitalized children, particularly children in oncological treatment, is a matter of high stress, since the diagnosis through the various stages of treatment, which processes, long or short, are often severe and disturbing of their wellbeing. Therefore, it is extremely important to follow up these children in order to mitigate these effects that disrupt their development and daily life. Arts education has been playing an important role in this context of pedagogical support in pediatric oncology. The objective of this study was to understand the parameters and the contributions of the practice of artistic activities (AA) on improving the well-being of children with cancer under treatment. A case study was carried out in two institutions, one in Portugal (Portuguese Oncology Institute of Porto - IPO-P) and another in Brazil (Support Group for Children with Cancer - GACC) in Salvador da Bahia. To this end, five data collection instruments were applied: i) Non-participant observation, which focused on examining how child care subjects and primary caregivers interact with children, how they develop activities with them, how the groups interaction fits with space, and how the children themselves develop AA; ii) Interviews with key elements of the institutions relating to the characteristics of services, to identify general aspects of organisational work; iii) A survey questionnaire with general questions about the AA performed by children under treatment in IPO-P, applied to 32 respondents of three groups (children, parents and child care team) in order to obtain an initial knowledge the situation; iv) The questionnaire AAACTO (Artistic Activities Applied to Children in Oncology Treatment), based on previous one and on interviews, with 46 items divided into 5 parts, with more specific questions about the AA and in order to know, understand and compare the AA practices in both institutions and to recognize the important role of arts education in improving the oncological children’s quality of life under hospital treatment. It was applied to a total of 150 subjects (75 of IPO-P and 75 of GACC) of three groups (children, parents and child care team); v) Drawings on three themes (portrait, family and fear) by children and young people under cancer treatment, were used to identify and interpret the imagery symbolism of visual expression, in a total of 40 samples: 20 drawings by 12 IPO-P children and 20 drawings by 9 GACC children. From the main results obtained by the instruments used in data collection similarities and differences were observed between the practices of the two institutions, but the effect of AA were always considered positive by all respondents (children, parents and child care team). In brief, it was found that children and young people prefer to be in the Playroom (IPO-P) and Toyroom (GACC), and it was revealed that the artistic activities in paediatric cancer treatment framework promote: i) Children’s social integration, when they are with their own group and with others, keeping them active and close to the normality of daily life; ii) Improved self-esteem when they feel valued when they see the results of their own work; iii) Improvement of the welfare and behaviour demonstrated in a good mood and extroversion while carrying out their activities; iv) Assistance in learning other subjects, emotional and physical resilience during this practice even in the most complex situations such as relapse of the disease, postchemotherapy and sadness; v) Evasion from illness and the place where the child is inserted for treatment; vi) Expression and communication of emotions mainly through drawings, but also in other forms of expression, such as painting and music. From the experience and the conclusions obtained from this study, a guidebook shall be constructed to be applicable in the context of paediatric institutions, public or private, of hospital or social service feature. It is also expected that further in deep work will be carried out, since the effect of artistic activities in children undergoing cancer treatment proved to be of fundamental importance to their health and well-being.