O cuidado informal a doentes com doença neuromuscular: estudo da prevenção do risco de aspiração no autocuidado alimentar-se

Abstract

As doenças neuromusculares são doenças crónicas, graves e incuráveis que comprometem os sistemas respiratório, músculo-esquelético, cardiovascular e digestivo, podendo causar, também, graves problemas de deglutição. Desenvolveu-se um estudo exploratório e descritivo tendo como objetivos: explorar e descrever os conhecimentos e comportamentos dos cuidadores informais sobre prevenção do risco de aspiração no autocuidado Alimentar-se nos doentes com doença neuromuscular, e explorar e descrever a perceção da sobrecarga destes cuidadores. Participaram no estudo 24 doentes com doença neuromuscular (N=24) e 23 cuidadores informais (N=23). Recorreu-se à entrevista semiestruturada de avaliação de conhecimentos e perceção de sobrecarga dos cuidadores informais e a uma grelha de observação do autocuidado Alimentar-se, desenvolvidas para este estudo, bem como a uma escala de avaliação cognitiva sobre o risco de obstrução da via aérea adaptada de Gomes (2008). Os resultados revelam que a maioria dos doentes neuromusculares são mulheres entre os 16 e 78 anos, dependentes em alguma atividade de vida diária, com dificuldade em deglutir sobretudo líquidos, sendo que a maioria já teve um episódio de obstrução da via aérea por engasgamento no domicílio. Também os cuidadores informais são principalmente mulheres, entre os 25 e 78 anos, assumindo a maioria o papel pela primeira vez. A maioria destes cuidadores conhece a tipologia da doença, adota cuidados na confeção e preparação da refeição, revela mestria no posicionamento e na identificação de sinais de alerta, mas não os interpreta como sinal de alarme, e, ainda tem a perceção de se sentir capaz de alimentar o doente em segurança. Verifica-se que a maioria dos cuidadores informais perceciona a degradação do seu estado de saúde a nível físico e psicológico e manifesta perturbações do sono, recorrendo como estratégia à medicação. Os cuidadores informais consideram a obstrução da via aérea um acontecimento significativo e relevante do ponto de vista pessoal, percecionando-a como uma situação ameaçadora, perturbadora e negativa. No entanto, revelam moderado potencial de confronto e perceção de controlo, constatando-se que detêm alguns recursos pessoais e poder de decisão, resultado refutado pelas narrativas da entrevista, onde se infere condicionalismos pessoais inibidores da transição, relacionados com a falta de preparação e conhecimentos sobre como intervir em caso de alimentos retidos na orofaringe, e obstrução da via aérea. Os comportamentos observados mais frequentemente são: o cuidado com a preparação e confeção dos alimentos (95,7%), o posicionamento do cuidador ao lado do doente para facilitar o acesso visual (85,7%), a assistência/posicionamento do doente para prevenir a aspiração (81,8%), e ainda evitar que o doente fale e coma em simultâneo (82,6%). Por outro lado, os comportamentos menos observados foram a estimulação da face (8,7%), o apoio na higiene oral do doente (17,4%), e a deteção de sinais de dificuldade na deglutição (17,4%). Constatou-se, ainda, que os cuidadores informais atribuem mais importância ao saber manusear os dispositivos médicos do que a saber prevenir e atuar em caso de obstrução da via aérea. Estes resultados podem contribuir para ajudar a melhorar a qualidade de vida do doente neuromuscular e para capacitar os cuidadores informais com mais conhecimentos e competências sobre a prevenção do risco de aspiração no autocuidado Alimentar-se. Consequentemente, a satisfação dos requisitos acontecerá de forma mais segura para o doente e para o cuidador ao longo da vivência de transições mais saudáveis.

Neuromuscular diseases are considered to be severe chronical and incurable which compromise the respiratory, musculoskeletal, cardiovascular and digestive systems. This type of diseases may even cause functional swallowing abnormalities. An exploratory and descriptive study was developed having as objectives: exploring and describing informal caregivers’ behaviours and knowledge when caring for neuromuscular patients, unable to feed self independently, at risk for aspiration, as well as exploring and describing informal caregivers’ perception in relation to overload. A total of 24 neuromuscular patients (N=24) and 23 informal caregivers (N=23) took part in this study. Semi-structured interviews to evaluate caregivers’ knowledge and their perception of overload and an observation chart for Feeding self-care, developed for this study, as well as a cognitive evaluation scale on the risk of airway obstruction adapted from Gomes (2008) were used. The results obtained prove that most neuromuscular patients are women, aged 16 to 78, dependent in some daily living activities, showing difficulties in swallowing -mostly liquids-, the majority of which experienced airway obstruction by choking at home. Informal caregivers are mostly women, aged 25 to 78, assuming the role of caregiver for the first time. Most of these caregivers know this illness typology, adopt measures when cooking and preparing meals, master positioning and identify warning signs, although they do not interpret those as alarm signs and even consider themselves able to safely feed patients. It can be also stated that most informal caregivers perceive their psychological and physical health status degradation and experienced sleep disturbances using drugs as strategy to sleep. From their personal point of view, informal caregivers consider airway obstruction as a significant and relevant fact as it represents a threatening, disturbing and negative situation. However, informal caregivers show a moderate potential of confrontation and control perception. They have also shown some personal resources and decision-making power, which was refuted through the interview narratives, where it can be inferred some personal constraints inhibiting transition related to their lack of preparedness and knowledge about how to intervene in case of retained food in the oropharynx and in case of airway obstruction. The behaviours observed more frequently are: careful attention when cooking and preparing food (95,7%), caregiver’s positioning for a better visual control (85,7%), patient’s assistance/positioning to prevent aspiration (81,8%) and trying that the patient eats and talks simultaneously (82,6%). On the other hand less frequently observed behaviours were: face stimulation (8,7%), helping the patient in her/his oral hygiene (17,4%) and detection of swallowing problems signals (17,4%). It was also observed that informal caregivers attach more importance to the fact of knowing how to use medical equipment than to preventing and acting in case of airway obstruction. These results may contribute to enhance neuromuscular patients’ quality of life and to empower informal caregivers with more knowledge and skills on aspiration risks prevention regarding feeding self-care deficit. Consequently, the satisfaction of requisites will occur in a safe way for both patient and caregiver and thus both will be able to live a healthy transition.