Intervenção precoce no sul do Brasil: perspectiva das famílias de crianças com transtorno do espectro do autismo

Abstract

As famílias com crianças com Transtorno do Espectro do Autismo perpassam por diversos desafios desde o diagnóstico até à intervenção. No Brasil, as Práticas Centradas na Família em Intervenção Precoce ainda são incipientes e apesar de uma legislação que ensaia sobre os tópicos, as práticas ainda são centradas na criança. Assim, avaliar as preocupações e prioridades das famílias relativamente ao apoio da Intervenção Precoce é uma etapa primordial no apoio à crianças com Transtorno do Espectro do Autismo. Considerando este pressuposto, definiu-se como finalidade deste estudo: analisar e compreender a perspectiva de famílias de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em relação ao apoio da Intervenção Precoce na região do sul do Brasil. No sentido de dar resposta a esta finalidade foi utilizada uma metodologia quantitativa, descritiva e inferencial com recurso a um questionário sobre as vivências de famílias de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo na Intervenção Precoce, como instrumento de coleta de dados. O questionário utilizado neste estudo resulta de uma adaptação do The Autism Family Experience Questionnaire, de autoria de Leadbitter et al., de 2017, que permite avaliar os domínios: Experiência, Vida Familiar, Desenvolvimento, Sentimento e Comportamento. A amostra é constituída por 83 famílias de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo, com idades compreendidas entre três e seis anos, acompanhadas por algum tipo de apoio e residentes na região do sul do Brasil. Dos resultados obtidos neste estudo destaca-se, a avaliação positiva das vivências das famílias nos 4 domínios avaliados: Experiência, Vida Familiar, Desenvolvimento e Sentimento e Comportamento e a influência da variável quantidade de apoio no domínio Experiência. Os resultados indicam ainda uma influência positiva de fatores sociodemográficos de mães na perspectiva das famílias. Ou seja, as mães com maiores níveis acadêmicos e profissionais, percebem mais positivamente o domínio Sentimento e Comportamento e no escore total do questionário. Por fim, espera-se que este estudo sensibilize para a importância das Práticas Centradas na Família no apoio às famílias com crianças com Transtorno do Espectro do Autismo na Intervenção Precoce, tanto ao nível das práticas dos profissionais, quanto na concretização de políticas que advoguem o papel fulcral e decisor que estas famílias desempenham no atendimento que é prestado aos seus filhos com Transtorno do Espectro do Autismo.

Families of children with Autism Spectrum Disorder face many challenges, from diagnosis to intervention and Family-Centered Practices in Early Intervention are still incipient in Brazil. Although there is legislation regulating these practices, they remain focused on the child. Thus, the assessment of family concerns and priorities regarding Early Intervention is an essential step towards supporting children with Autism Spectrum Disorder. By considering this assumption, we aimed to analyze and understand the family perception of children with Autism Spectrum Disorder concerning Early Intervention in Rio Grande do Sul, Brazil. We used a quantitative, descriptive, and inferential methodology. We used a questionnaire assessing the experiences of families of children with Autism Spectrum Disorder in Early Intervention to collect data. This questionnaire is an adaptation of The Autism Family Experience Questionnaire, devised by Leadbitter Et al., in 2017. This adapted questionnaire evaluates the following domains: Parent, Family, Child development, and Child Symptoms. The sample comprises 83 families of children with Autism Spectrum Disorder, aged between three and six years, having some kind of support and living in the south of Brazil. Among the study results, we highlight the family’s positive experiences in all four domains: Parent, Family, Child development, Child Symptoms, and the influence of the amount of support variation on the domain Parent. The results also show a positive impact of mothers’ sociodemographic factors in the family perception. Those with higher education and professional levels perceive the domain Child Symptoms and the total score more positively. Lastly, this study emphasizes the importance of Family-Centered Practices in assisting families of children with Autism Spectrum Disorder in Early Intervention in terms of professional practices and in solidifying policies supporting the central and decisive role families play in providing care to their children with Autism Spectrum Disorder.