A portabilidade de dados de saúde dentro e fora da União Europeia - desafios jurídicos e técnicos no âmbito da proteção de dados

Abstract

Constituído por três capítulos, este trabalho teve como objetivo oferecer um ponto de vista técnico jurídico sobre o quadro de normalização atual do exercício do direito de portabilidade de dados de saúde, em um contexto de dentro e fora da União Europeia. Para o efeito, foram considerados os processos e medidas em prestação de cuidados de saúde e as respetivas necessidades operacionais, extraindo das mesmas o que implicaria na necessidade de um intercâmbio de dados de saúde, dentro e fora da União Europeia, considerando a proteção especial inerente aos mesmos e considerando alguns conceitos jurídicos diversos, mas com alguma intercessão, como o direito de acesso e de portabilidade. Foram observadas as medidas de interoperabilidade a nível nacional, continental Europeu e os desafios a nível transcontinental na saúde, tendo em conta a matéria de arquitetura de segurança das redes e sistemas de informação relativos a dados pessoais face ao exercício do direito de portabilidade e o caráter normalizador global que a União Europeia tem assumido em matéria de interoperabilidade para o exercício do direito de portabilidade de dados ao abrigo do RGPD. Foram estudadas e buscadas soluções recorrendo à lógica de Soft-law, para alcançar uma normalização que não enfrentasse as limitações de aplicação geográfica aplicáveis às normas vinculadas a um ordenamento jurídico – Hard-Law no setor da saúde, buscando perceber se um standard de boas práticas para a portabilidade neste seguimento seria viável, aflorando ao final as soluções encontradas e as dificuldades pendentes de solução.

Consisting of three chapters, this work aimed to provide a technical legal viewpoint on the current standardization framework of the right to health data portability, in a context within and outside the European Union. For this purpose, the processes and measures in health care provision and their respective operational needs were considered, extracting from them what would imply the need for an exchange of health data, inside and outside the European Union, considering the special protection inherent to them and considering some diverse but somewhat interrelated legal concepts, such as the right of access and portability. Interoperability measures at the national, continental European and transcontinental levels in health were observed, taking into account the matter of security architecture of networks and information systems regarding personal data in the face of exercising the right to portability and the global standardizing character that the European Union has assumed in matters of interoperability for the exercise of the right to data portability under the GDPR. Non-binding rules, as soft law, were studied in order to reach beyond the limitations of the scope of the regional legal system in the health sector, seeking to understand whether a standard of good practice for portability in this area would be feasible. At the end, the solutions found and the difficulties pending solution were highlighted.