Avaliação da eficácia de um programa de promoção de autorregulação em crianças com paralisia cerebral

Abstract

Crianças com necessidades educativas especiais enfrentam múltiplos desafios com consequências diretas na sua autonomia e independência. Considerando as perturbações neuromotoras, a Paralisia Cerebral é descrita na literatura como a desordem física mais comum na infância. Em Portugal, 200 novos casos surgem, em média, anualmente. Crianças com Paralisia Cerebral apresentam maior predisposição para desenvolver dificuldades relacionadas com baixas competências autorreguladoras no domínio comportamental, emocional e/ou cognitivo. Apesar de não progressiva, a Paralisia Cerebral não é imutável. Desta forma, a intervenção precoce e direcionada para as necessidades específicas das crianças pode constituir uma abordagem eficaz para a promoção de competências. Neste sentido, este trabalho tem como objetivo a avaliação de um programa educacional de promoção de competências de autorregulação em crianças com Paralisia Cerebral. Com recurso a um estória-ferramenta, As Incríveis Aventuras de Anastácio, o Explorador, o programa foi construído baseado na narrativa e numa lógica neuroeducativa. Uma vez que os défices na Função Executiva caracterizam o perfil neurocognitivo destas crianças e que estas se definem como a base biológica das competências autorreguladoras, a promoção destas últimas tem como horizonte a estimulação da Função Executiva. O desenho dos primeiros três estudos deste trabalho (Capítulo 1, 2 e 3) tiveram como propósito: i) aprofundar questões específicas relacionadas com as características específicas da Paralisia Cerebral e a trajetória desenvolvimental destas crianças e ii) alimentar empiricamente a narrativa e o programa de intervenção. O primeiro estudo teve por objetivo compreender quais as funções e instrumentos mais utilizados na literatura para avaliar crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral através de uma revisão sistemática da literatura. Este estudo foi publicado na Frontiers in Psychology. Os resultados deste estudo permitiram a definição do protocolo de avaliação neuropsicológica da Função Executiva nos participantes do estudo. Para além disso, permitiu compreender as especificidades da avaliação destas funções e o rigor necessário para uma maior precisão nos resultados de desempenho. O segundo estudo, publicado na revista European Journal of Investigation in Health, permitiu avaliar a qualidade e adequabilidade do protocolo de avaliação definido para o programa de intervenção. Assim como, explorar e compreender um perfil de funcionalidade com evoluções consistentes e as características da sua dieta educativa base, através da análise de uma entrevista a um dos cuidadores. Pela necessidade de compreender melhor os indicadores associados à promoção de trajetórias de autonomia, desenvolvemos o terceiro estudo. Este estudo foi desenhado com o duplo objetivo de, por um lado, explorar os estilos parentais e a sua relação com a promoção de autonomia e, por outro lado, a correlação destes estilos com o envolvimento das crianças com a escola. Este estudo foi publicado na revista Frontiers in Psychology. O último estudo, encerra o objetivo primordial deste projeto. Neste quarto estudo avaliamos a eficácia do programa As Incríveis Aventuras de Anastácio o Explorador, resultado final do processo de investigação descrito, no envolvimento escolar de crianças com Paralisia Cerebral. Os resultados sugerem que a eficácia do programa com especial relevo para o envolvimento emocional das crianças. Podemos considerar este trabalho como um aperitivo para investigação futura. Os resultados sugerem, de uma forma geral que, a promoção de competências de autorregulação i) estimulam o funcionamento executivo de crianças com Paralisia Cerebral, ii) promovem o seu envolvimento escolar e iii) potencia o seu envolvimento emocional.

Children with special educational needs face diverse challenges with impact to their autonomy and independence. Regarding neuromotor disorders, Cerebral Palsy is described in literature as the most common physical disorder in childhood. In Portugal, an average of 200 new cases arise each year. Children with Cerebral Palsy show more predisposition to develop difficulties related with low behavioral, emotional and/or cognitive self-regulatory competences. Although Cerebral Palsy is a non- progressive disorder, it is not immutable. Therefore, early intervention directed to children’s specific needs could constitute an efficient approach to promote competences. Bearing this in mind, this work aimed to evaluate an educational program to promote selfregulation competences in children with Cerebral Palsy. The program was designed based on the narrative The Incredible Adventures of Anastácio, The Explorer, a tool-story that uses a neuroeducative approach. Considering the Executive Function deficits that characterize the neurocognitive profile of these children, and that Executive Functions are the biological foundation of self-regulatory competences, the promotion of these self-regulatory competences contributes to Executive Function stimulation. The design of the first three studies of this work (Chapter 1, 2, and 3) served as purpose to: i) deepen the understanding about the specific issues related with the specific characteristics of children with Cerebral Palsy and their developmental trajectory and ii) root empirically the narrative and intervention program. The first study used a systematic review to understand which functions and instruments appeared more frequently in the literature to assess children and adolescents with Cerebral Palsy. This study was published in Frontiers in Psychology. The study results provide the neuropsychological evaluation protocol definition. Moreover, the results allow an understanding of the specificities and rigor for an accurate evaluation of the executive functioning performance. The second study, which was published in European Journal of Investigation in Health, allowed the assessment of the quality and adequacy of the evaluation protocol defined for the intervention program. The second study also allowed an exploration and understanding of a specific case’s functionality profile with positive and consistent evolutions, and his educative diet characteristics through the parent’s interview analysis. Due to the need to better understand the figures related with autonomy trajectories promotion, we designed the third study. This study was designed with a twofold aim: to explore the style of parental involvement and its relationship with autonomy promotion; and explore the relationship between this parenting style and children’s school engagement. This study was published in Frontiers in Psychology. The last study closed the primordial aim of this Project. In this study we aim to evaluate the efficacy of The Incredible Adventures of Anastácio, The Explorer program, the final product of the research project described in the school engagement with children with Cerebral Palsy. The results suggest the program is effective with special relevance to children’s emotional engagement. We would like to consider this work an appetizer to further investigation. The results suggest, in general, that the promotion of self-regulation competences i) stimulate the executive functioning of children with Cerebral Palsy, ii) promote school engagement, and iii) enhance children’s emotional engagement.