Influências familiares e representações da doença em adolescentes com diabetes tipo 1

Abstract

A diabetes tipo 1 (DT1) é uma das doenças crónicas mais frequentes em adolescentes e impõe ao adolescente e respetiva família, desde o momento do seu diagnóstico, a adoção de um conjunto de comportamentos para gerir a doença durante as suas atividades quotidianas. A gestão da diabetes produz alterações nos estilos de vida, no exercício do suporte familiar e interfere com as representações de doença quer do adolescente quer da família. As diferenças percecionais de ambos podem influenciar não apenas os resultados da diabetes, como a adesão terapêutica e o controlo metabólico, e a qualidade de vida, como podem interferir com o suporte e funcionamento familiares, que indiretamente condicionam os resultados da diabetes dos adolescentes. Assim, este estudo teve como objetivos principais compreender a relação das variáveis familiares (suporte familiar, coping parental e funcionamento familiar) e do suporte escolar com a adesão, qualidade de vida e controlo metabólico de adolescentes com DT1, segundo o modelo de Adaptação à Diabetes de Whittemore et al. (2010) e explorar o papel das representações sobre a doença do adolescente e da família no processo de gestão da diabetes, na adesão, controlo metabólico, qualidade de vida e funcionamento familiar, segundo o Modelo de Gestão Individual e Familiar de Grey et al. (2015). Este estudo teve um design transversal. A amostra composta por 100 adolescente com DT1, com idades compreendidas entre os 12 e os 19 anos e acompanhados pelos respetivos pais durante uma consulta de diabetes de rotina. Uma enfermeira mediu a hemoglobina glicosilada do adolescente antes da consulta do adolescente, permitindo a avaliação do seu controlo metabólico. Os adolescentes responderam ao Self-Care Inventory Revised, Questionário de Apoio Escolar, Diabetes Family Behavior Scale e Diabetes Quality of Life. O familiar que acompanhava o adolescente respondeu ao Coping Health Inventory for Parents e ao Family Assessment Device. Ambos responderam Brief Illness Perception Questionnaire, sendo a versão da família sobre as suas representações sobre a diabetes do adolescente. Os resultados revelaram que o suporte familiar, coping parental, funcionamento familiar e apoio escolar se relacionam com a adesão, controlo metabólico e qualidade de vida do adolescente com DT1. Na análise do efeito moderador do suporte familiar, idade e género do adolescente na relação entre a adesão e o controlo metabólico, observou-se que ser rapariga, pertencer aos adolescentes mais novos e ter maior suporte familiar tinha um efeito moderador.

A análise das diferenças nas representações de doença do adolescente e da família mostrou que os pais apresentam perceções mais ameaçadoras e negativas da DT1 do que os adolescentes e que as representações sobre a doença do adolescente, a dispersão entre as representações sobre a doença do adolescente e da família e o suporte familiar foram preditores da qualidade de vida e adesão do adolescente com DT1. O suporte familiar teve um efeito moderador na relação entre a dispersão nas representações da doença do adolescente e da família sobre a duração da diabetes e a qualidade de vida do adolescente com DT1. A análise do efeito das dispersões das representações de doença do adolescente e da família e o apoio escolar na relação entre o funcionamento familiar e a qualidade de vida, mostrou que quando o apoio escolar é baixo e as discrepâncias nas representações do adolescente e da família sobre a identidade e preocupação com a diabetes são elevadas, observa-se uma relação negativa entre o funcionamento familiar e a qualidade de vida do adolescente com DT1. Relacionando as representações sobre a doença do adolescente e família, as variáveis familiares (suporte familiar e coping parental), a adesão, controlo metabólico, qualidade de vida e funcionamento familiar, segundo o modelo de Grey et al. (2015), observou-se que o coping parental, o suporte familiar e a adesão tiveram um efeito mediador na relação entre as representações sobre a doença do adolescente e da família com a qualidade de vida, controlo metabólico e funcionamento familiar. Os resultados deste estudo mostram como as variáveis familiares (suporte familiar, funcionamento familiar e coping parental) e apoio escolar se relacionam com a adesão, controlo metabólico e qualidade de vida de adolescentes com DT1, como o modelo de Whittemore et al. (2010), preconiza. E confirmam o efeito mediador das variáveis familiares e da adesão na relação entre as representações de doença do adolescente e da família, os resultados da diabetes e o funcionamento familiar, como o modelo de Grey et al. (2015) apresenta. Assim, é importante desenvolver intervenções que incluam o adolescente e a família com vista a promover a adesão, controlo metabólico e qualidade de vida do adolescente com DT1 e melhorar as representações sobre a doença do adolescente e da família, de modo a que as suas capacidades e competências para gerir a DT1 melhorem e permitam prevenir as complicações da diabetes e diminuir os conflitos entre o adolescente e família relacionados com a diabetes do adolescente.

Type 1 Diabetes is one of the most frequent adolescents' chronic diseases and imposes to the adolescent and their family, since the illness onset, the adoption of a set of behaviors to manage the diabetes during daily activities. The diabetes management make changes in life styles, how family support and influence the illness representations either the adolescent or the family. The perceive differences of adolescents and parents may influence not only diabetes outcomes, as selfcare adherence, metabolic control and quality of life, also interfere with family support and functioning, which indirectly influence adolescents' diabetes outcomes. Thus, this study had as main aims understand the relationship between family variables (family support, parental and family functioning) and school support with adherence, metabolic control and quality of life of adolescents with T1D, according to Whittemore and colleagues model' (2010) about the Adaptation to Diabetes in Childhood and explore the role of illness representations of adolescents and family in the diabetes management, adherence, metabolic control, quality of life and family functioning, following the Self and Family Management model of Grey et al. (2015). This study had a cross-sectional design. The sample were composed by 100 adolescents with T1D, with age between 12 and 19 years old and that were accompanying by their parents during a diabetes medical appointment. The glycated hemoglobin measure was made by a nurse before the adolescents' medical appointment, which allowed the assessment of their metabolic control. The adolescents answered to Self-Care Inventory Revised, School Support Questinnaire, Diabetes Family Behavior Scale and Diabetes Quality of Life. The family answered Coping Health Inventory for Parents and Family Assessment Device. Both answered to Brief Illness Perception Questionnaire, in which the family version was about their illness representations related with adolescent' T1D. Results had showed that family support, parental coping, family functioning and school support were related with adherence, metabolic control and quality of life of adolescents with T1D. The analyzed of the moderator effect of family support and adolescents' age and gender in the relationship between adherence and metabolic control, had showed that being a young and female adolescent and having higher family support had a moderator effect in this relationship The analyzed of differences in adolescents and family illness representations had showed that parents had more threatening and negative illness representations about adolescents' diabetes than adolescents and illness representations of adolescents and family, dissimilarity in illness representations between adolescents and parents and family support were predictors of adolescents' quality of life and adherence. Family support only was a moderator effect in the relationship between dissimilarity between adolescents and family illness representations about timeline and adolescents' quality of life. The interaction between dissimilarities between adolescents and family illness representations and school support in the relationship between family functioning and quality of life, had showed that when school support was lower and dissimilarities in identity and concerns illness representations between adolescents and family was higher, were found a negative relationship between family functioning and quality of life in adolescents with T1D. Relating illness representations of adolescents and family, the family variables (family support and parental coping), adherence, metabolic control, quality of life and family functioning, taking in account the Grey and colleagues model (2015) of Self and Family Management, were showed that parental coping, family support and adherence had a mediated effect in the relationship between adolescents and family illness representation with quality of life, metabolic control and family functioning. The results of this study had showed that family variables (family support, family functioning and parental coping) were related with adherence, metabolic control and quality of life of adolescents with T1D, as Whittemore et al. (2010) stats. And confirms the mediated effect of family variables and adherence in the relationship between illness representations and diabetes outcomes and family functioning as the Grey et al. (2015) models preconize. Thus, is important develop interventions that include adolescents and family to promote adherence, metabolic control and quality of life of adolescents with T1 D and improve the illness representations of adolescents and family to improve their capacities and skills, allowing the prevention of diabetes complications and decreasing the diabetes conflicts between adolescents and parents.