Cuidados paliativos em oncologia pediátrica: necessidades, preocupações e dificuldades dos pais e crianças - adolescentes na ótica dos profissionais

Abstract

Dados epidemiológicos sobre oncologia pediátrica demonstram que o avanço científico nesta área aumentou consideravelmente as hipóteses de cura. Com o aumento gradual das taxas de sobrevivência, deixou de haver um foco exclusivo na eminente morte da criança e do adolescente, passando o cancro pediátrico a ser considerado uma doença crónica prolongada. A forma como o confronto e adaptação à doença se processa no paciente e sua família constitui um importante objeto de estudo. O presente trabalho, de natureza exploratória, analisa - na ótica dos profissionais a trabalhar em oncologia pediátrica - a dimensão fenomenológica e as repercussões psicossociais do cancro nas crianças/adolescentes e seus pais. Entre as reflexões dos profissionais, as dificuldades, necessidades e preocupações vivenciadas por estas famílias na fase de cuidados paliativos surgem como foco principal. Realizaram-se 31 entrevistas semi-estruturadas com profissionais das áreas da saúde, educação, serviço social e psicologia que acompanham diretamente estas crianças, adolescentes e suas famílias, nos serviços de ambulatório e internamento do Centro Hospitalar de S. João e do Instituto Português de Oncologia do Porto. A opção por uma abordagem indireta à fenomenologia destes processos decorreu de questões éticas: a necessidade de respeitar a integridade e sofrimento dos seus protagonistas. Findo o trabalho de investigação, apresentam-se algumas conclusões do mesmo. Em relação às preocupações dos pais de crianças e adolescentes com doença oncológica nos cuidados paliativos, as mais focadas pelos profissionais são: a preocupação com o bem-estar e o evitamento do sofrimento do filho; preocupação com o sofrimento associado à morte do seu filho (sofrimento por antecipação) e, preocupação com a reação dos irmãos em relação à morte do filho doente, na preparação para e depois da morte. Estes pais têm necessidade de apoio emocional (atenção, compaixão, solidariedade, ser ouvidos) por parte da sua rede formal e informal durante a fase dos cuidados paliativos; e, de regressar ao hospital após a morte do seu filho para reviver alguns momentos passados com o seu filho naquela etapa da sua vida, de rever alguns profissionais e outros pais com quem estabeleceram laços e de apoiar outras famílias que vivenciam situações análogas. Quanto às dificuldades destes pais, os profissionais destacaram a ambivalência dos próprios sentimentos associados à morte do filho (entre o desejo de morte como forma de terminar todo o sofrimento e o sentimento de culpa por o terem desejado), a dificuldade em lidar com a eminência de morte do seu filho e em lidar com a deterioração do seu estado de saúde e imagem durante a fase paliativa. Quanto às crianças e adolescentes com doença oncológica nos cuidados paliativos, as preocupações salientadas pelos profissionais prendem-se com a sua própria morte – se vão morrer? como se irá processar a sua morte? qual a dor associada? - com os que vão deixar (em particular os pais e irmãos) e, com o atual sofrimento dos que o rodeiam. No que se refere às necessidades destas crianças/adolescentes, os profissionais salientaram o apoio emocional e a presença dos mais significativos (família e amigos) durante esta fase; a necessidade de voltar à “normalidade” (suas rotinas, atividades, ao seu ambiente); e de assegurar o seu conforto físico, através da atenuação da dor e sofrimento associados a esta fase. Quanto às dificuldades das crianças e adolescentes em fase paliativa, as reflexões dos profissionais entrevistados salientaram a consciência de que “algo de mal se está a passar” e que a sua morte se aproxima, aos quais se associam os sentimentos de medo, pessimismo, o imaginar do pior desfecho; ou a raiva, revolta e sentimento de “injustiça” perante o que se está passar consigo., A gestão da dor apareceu também salientada entre as principais dificuldades experienciadas nesta etapa.

Epidemiological data on pediatric oncology show that scientific progress in this area greatly increased the chances of healing. With the gradual increase of survival rates, there is no longer an exclusive focus on the imminent death of the child and adolescent, and pediatric cancer is nowadays considered as a chronic disease. The way the confrontation and adaptation to disease processes in patients and their families is an important object of study. In this research an exploratory study - the focus is the perspective of pediatric oncology staff regarding the phenomenological dimension and psychosocial effects of cancer on children / adolescents with cancer diagnosis and their parents, in the palliative care stage. Amongst the staff’s reflections, the difficulties, needs and concerns experienced by these families emerged as the main focus. Thirty one semi-structured interviews with health, education, social work and psychology professionals were runnned in two hospitals of the north of Portugal: Centro Hospitalar de S. João (Oporto) and the Portuguese Institute of Oncology of Oporto. The decision for an indirect approach to the phenomenology of these processes was based on ethical issues: the need to respect the emotional integrity and grief processes of their protagonists. Regarding the study’s conclusions, according to the participants, the concerns of parents of oncological children and adolescents in the palliative stage are the parents’ worries about their child’s welfare and the avoidance of his/her suffering; the concern about their own suffering if their child dies (anticipated suffering), and concern about the reaction of the brothers in relation to the death (before and after) of their sick brother/sister. Regarding these parents needs, the emotional support ( attention , compassion , solidarity , be heard ) on the part of their formal and informal support system; the need to return to the hospital after the death of their son/daughter to remember moments they spent together, to visit some close people and support other families were mentioned. About these parents difficulties, dealing with the imminent death of thei son; dealing with the ambivalence of their own feelings regarding the death of their son (desiring this death to put an end to all the suffering versus guilt), and difficulty coping with the deterioration of the health status and image of their child. Regarding the experiences of children and adolescents with cancer in palliative care, the oncological staff emphasized their worries regarding their own death - will I die? How is it going to happen? How painful it will be? - and worrying about the suffering of those who they will leave after death, specially their parents and siblings. The need to receive emotional support and having the presence of their family and friends in this stage of the disease; the need to have a “normal life”, e.g. to go back home, to their routines, activities and environment, and to ensure the control of pain and their physical comfort were also mentioned. Finally, according to the oncological staff that participated in the study, the main difficulties came from the fact that most of these children and adolescents are aware that something bad is going on and that they are “approaching” death, and with that emerge the difficult feelings of fear, pessimism, anger, disgust and of unfairness regarding their death in such an early this stage of their life. The pain management was also referred as a significant difficulty at this stage of the disease.