Contributos dos doutores palhaços da Operação Nariz Vermelho para a qualidade da adaptação e do desenvolvimento em contexto pediátrico: o olhar da criança e seus pais

Abstract

A hospitalização pediátrica surge, habitualmente, como um momento particularmente difícil do percurso desenvolvimental da criança ou do adolescente, podendo, nalguns casos, revelar-se como uma experiência traumática (Oliveira, 1997; Parcianello & Felin, 2008). O desenraizamento dos seus contextos habituais, a submissão a procedimentos intrusivos e/ou dolorosos ou, ainda, a imersão num mundo que lhe é completamente estranho e que a assusta são motivo de mal-estar e de algum comprometimento do seu equilíbrio psicoafectivo (Kumamoto, Barros, Carvalho, Gadelha, & Costa, 2004), o qual poderá não se circunscrever ao período de internamento, mas, alargar-se a períodos mais extensos da trajetória de vida da criança/adolescente e da sua família. Contrapondo este cenário, surgem as intervenções dos Palhaços de Hospital, artistas profissionais com formação específica para trabalhar em contexto hospitalar e cuja missão é alegrar o meio pediátrico, bem como a experiência de todos os seus protagonistas. Começando por tentar compreender o fenómeno da hospitalização pediátrica, nomeadamente a forma como a criança e o adolescente se adaptam a ela e ao modo como lidam com as questões inerentes a essa experiência (e.g. dor; tratamentos, contacto com as “batas brancas”), o estudo desenvolvido averiguou quais os contributos mais significativos dos Doutores Palhaços da Operação Nariz Vermelho neste cenário, tomando não apenas o reportório fenomenológico do paciente pediátrico mas também o dos seus pais. Para tal, foram desenvolvidos três estudos complementares (Estudos I, II e III) - fundindo metodologias quantitativas e qualitativas - no seio dos quais a construção e validação de instrumentos para avaliar as especificidades dos fenómenos em estudo emergiu como investimento prioritário e que, na presente tese, se afirma como um dos seus principais contributos. Assim, o Estudo I centra-se na avaliação do processo de adaptação ao internamento pediátrico tendo por base o heterorrelato dos pais; o Estudo II – também designado de Estudo Principal – versa as perceções dos pais em torno do encontro da criança/adolescente, e deles próprios, com os Doutores Palhaços, bem como do atual e potencial impacto da sua intervenção no bem-estar pediátrico e respetivos acompanhantes. Neste é ainda apresentada a autoavaliação da criança quanto à dor e estado anímico sentidos antes e depois da visita do DP. Num terceiro estudo é dada a voz exclusivamente à criança/adolescente, auscultando-se, por intermédio de uma entrevista semiestruturada, a sua perspetiva em torno dos aspetos mais significativos do encontro tido com os Doutores Palhaços. Embora apresentados, num primeiro momento, de forma individual, os resultados dos três estudos são posteriormente alvo de leitura integrada, a fim de obter um olhar mais holístico sobre os fenómenos em foco. De entre os resultados dos estudos realizados, salienta-se a franca aceitação e reconhecimento - quer por parte dos adultos quer das crianças/adolescentes - do trabalho desenvolvido pelos Doutores Palhaços, sendo várias as evidências no seu discurso que dão conta dos valiosos subsídios destes profissionais ao nível do bem-estar físico e psicológico daqueles que são alvo da sua intervenção, designadamente ao nível da perceção da dor, do estado anímico das crianças/adolescentes, da vivência do ambiente hospitalar, da forma como é encarada a condição clínica que justificou o internamento, ou, ainda, dos níveis de cooperação da criança/adolescente com os profissionais que lhes prestam cuidados.

Children’s hospitalization is, usually, a particularly difficult moment in the developmental path of the child or adolescent; it can even, in some cases, become a traumatic experience (Oliveira, 1997; Parcianello & Felin, 2008). Taking them from their familiar contexts, submitting them to intrusive and/ or painful procedures or even the immersion in a completely strange world that frightens them, these are all motives for the child or adolescent’s lack of well-being and compromise of their psychological and affective balance (Kumamoto et al., 2004). These motives may not be circumscribed to the hospitalization period, as, in some cases, they may linger to longer periods of their life trajectories, as well as to their own family. In order to counteract this scenario, the Hospital Clowns appear. They are professional artists with specific training to work in a hospital setting and whose function is to make it a more joyful one, both for the professionals and for patients. By starting to understand the phenomenon of pediatrics hospitalization, namely the way in which the child and the adolescent adapt to it and the way they deal with the issues connected to that experience (e.g. pain; treatments, contact with the ‘white robes’), the present thesis aims at finding out the most significant contributions of the Doctors Clowns from the “Operação Nariz Vermelho” in this scenario, studying the set of associated phenomena both for the pediatrics patients and their parents. With this aim, three interrelating studies were developed (Studies I, II and III) – mixing both quantitative and qualitative methodologies. In these studies, instrument design and validation aimed at assessing the specificities of the phenomena studied was a priority investment in this thesis and became one of its main contributions. Thus, Study I is focused on the assessment of the adaptation process to pediatrics hospitalization of the child/ adolescent, based on the parents’ report on their children’s experience; Study II – also intituled Main Study – focuses on the parents’ perceptions on the interactions between their children and their own with the Doctors Clowns, as well as on the current and foreseeable impact of the latter’s intervention in their pediatric well-being and their families’. In the third study, the child/ adolescent is given voice. Through a semi-structured interview we identify their perspective on the most significant aspects of their interactions with the Doctors Clowns. In a first moment, the results of the three studies are presented individually; later on, they are subjected to integrated analysis, in an attempt to provide a more holistic look at the phenomena studied. From the resulting data, we stress the open acceptance and acknowledgement, both from the adults and from the children/ adolescents, of the work developed by the Doctors Clowns in the context studied. In their discourse, there is evidence of the several contributions given by these professionals at the level of the physical and psychological well-being of the children/ adolescent patients, namely in what concerns their perception of pain, their emotional state, the way they experience the hospital environment, the way they face their clinical situation justifies the hospitalization, or even their levels of cooperation with the care taking professionals.

L’hospitalisation pédiatrique surgit, habituellement, comme un moment particulièrement difficile dans le développement de l’enfant ou de l’adolescent pouvant dans certains cas, se révéler être une expérience traumatisante (Parcianello & Felin, 2008). Le fait d’être déraciné de ses contextes habituels, soumis à des procédés intrusifs et /ou douloureux ou encore immergé dans un monde qui lui est complètement étranger et qui lui fait peur sont tous des motifs de mal être et son équilibre psychoaffectif peut être engagé (Kumamoto, Barros, Carvalho, Gadelha & Costa, 2004) durant une période qui peut, dans certains cas, se prolonger non seulement dans sa trajectoire de vie, mais également dans sa famille. Dans l’envers du décor, se trouvent les interventions des Hôpiclowns, des artistes professionnels avec une formation spécifique pour travailler en contexte hospitalier et dont la mission est d’apporter de la joie au milieu pédiatrique ainsi que chez ses protagonistes. En commençant par essayer de comprendre le phénomène de l’hospitalisation pédiatrique, notamment la manière dont l’enfant et l’adolescent s’adaptent et la façon dont ils font face aux questions inhérentes à cette expérience (douleur, traitements, contact avec les « blouses blanches »), cette thèse cherche à vérifier quelles sont les contributions les plus significatives des Hôpiclowns de l’ « Operação Nariz Vermelho » dans ce contexte, en prenant en compte non seulement le répertoire phénoménologique du patient pédiatrique mais aussi celui de ses parents. Pour cela, trois études supplémentaires ont été développées (Etudes I, II et III) – alliant des méthodologies quantitatives et qualitatives – au sein desquelles la construction et la validation d’instruments pour évaluer les spécificités des phénomènes étudiés apparut comme un investissement prioritaire qui, au sein de cette thèse, s’affirme comme une de ses principales contributions. Ainsi, l’Etude I se base sur l’évaluation du processus d’adaptation à l’internement pédiatrique ayant pour base le rapport des parents; l’Etude II – également nommée Etude Principale – traite des perceptions que font les parents autour de la rencontre de l’enfant/adolescent, et de leur propre rencontre avec les Hôpiclowns, bien comme de l’actuel et potentiel impact de leur intervention dans le bienêtre des enfants et de leurs accompagnateurs. Dans la troisième étude, l’accent est mis sur l’enfant/adolescent, en auscultant, à travers un entretien semi-structuré, sa perspective concernant les aspects les plus significatifs de sa rencontre avec les Hôpiclowns. Bien que présentées, dans un premier temps, de manière individuelle, les données résultantes des trois études font à postériori l’objet d’une lecture intégrée, dans une tentative de poser un regard plus holistique sur les phénomènes visés. Parmi les données découlant des études réalisées, force est de constater la franche acceptation et la reconnaissance, aussi bien de la part des adultes que de la part des enfants/adolescents, du travail développé par les Hôpiclowns dans le contexte étudié; les évidences soulevées dans leur discours sont diverses et soulignent les innombrables contributions apportées par ces professionnels au bien-être physique et psychologique de ceux qui sont l’objet de leur intervention, tant au niveau de la perception de la douleur, de l’état animique des enfants /adolescents, des expériences de contexte hospitalier ou de la forme dont ils envisagent la condition clinique qui a justifié leur internement, ou, des niveaux de coopération entre l’enfant/adolescent et les professionnels qui leur procurent les soins.