Intervenção precoce na perturbação do espetro do autismo: preocupações e apoios das famílias

Abstract

As famílias de crianças com uma Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) enfrentam uma série de desafios no dia-a-dia, de onde emerge um conjunto de preocupações inerentes aos cuidados e vivência com uma criança com PEA, assim como a procura de apoios formais e informais indispensáveis para estas famílias. O presente estudo tem como principais objetivos: 1) identificar e conhecer as preocupações das famílias de crianças com PEA; 2) identificar e conhecer os apoios das famílias de crianças com PEA; 3) compreender a adequação dos apoios prestados a estas famílias, face às suas preocupações. A metodologia utilizada foi de natureza qualitativa, através da realização de entrevistas semi-estruturadas junto de 12 pais de crianças com PEA com idades compreendidas entre os 3 e os 6 anos de idade. Os resultados obtidos permitem concluir que os participantes detêm preocupações e apoios concordantes com a maioria das famílias de crianças com PEA, à luz das conclusões das investigações científicas recentes. Os resultados indicam ainda uma maior procura de apoios formais ao longo da vida da criança com PEA, em detrimento da procura de apoios informais. As famílias afirmam a desadequação dos apoios fornecidos por parte dos cuidados de saúde primários, no momento inicial e no processo de diagnóstico. Verificou-se ainda a adequação dos apoios formais especializados, principalmente no âmbito da Intervenção Precoce (IP), apesar de as famílias apontarem críticas ao nível da quantidade de apoios existentes, da frequência e duração das sessões providenciadas pelos apoios terapêuticos e pelas equipas locais de intervenção.

Families of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) face a series of daily challenges, from which emerge a number of concerns, inherent to the reality of living with a child with ASD, as well as the demand for formal and informal supports required for these families. This study's main objectives are: 1) to identify and recognize the concerns of families with children with ASD; 2) to identify and recognize the required means of supports those families need; 3) to understand the adequacy of the support networks given to these families, in light of their concerns. The present research comprises the qualitative interview method, by conducting semi-structured interviews to 12 parents of children with ASD, with ages between 3 and 6 years old. The results showed that participants hold concerns and support that are consistent to the majority of families of children with ASD with the greatest regard, in the light of the findings of recent scientific investigations. The results also indicate a greater demand for formal support throughout the life of the child with ASD, rather than informal support. The inadequacy of support provided by the primary health care system is underscored by the families, especially at the initial stage and in the diagnostic process. Results also show the adequacy of specialized formal support, especially in the context of early intervention, although families complain about the amount of existing supports, frequency and duration of sessions provided by therapeutic services and early intervention programmes.