Crescer com VIH: processos (des)adaptativos de adolescentes e jovens adultos com infeção perinatal

Abstract

A literatura sobre jovens que vivem com o Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) por infeção perinatal tem se centrado nas questões médicas e comportamentos de risco, sendo escassos estudos sobre o impacto desta doença para as suas vidas, em várias dimensões. Este estudo procurou compreender como adolescentes portugueses infetados perinatalmente com VIH percecionam a sua doença, se têm adaptado e lidado com ela e qual o impacto no seu desenvolvimento. Foram efetuadas 12 entrevistas semiestruturadas a jovens com VIH por transmissão perinatal, acompanhados num serviço de pediatria de um hospital do norte de Portugal, e analisadas segundo os princípios da Análise Temática. A adaptação à doença parece ser influenciada pela transmissão do diagnóstico, adesão terapêutica e o estigma associado ao VIH. Revelar ou não revelar o diagnóstico a outros surge como um dilema, cuja resolução reside maioritariamente na adoção do segredo/silêncio. O medo da reação dos outros e experiências de estigmatização entre pares, família e profissionais de saúde contribuem para esse dilema. Urge o desenvolvimento de intervenções para profissionais de saúde e familiares/cuidadores que facilitem o ajustamento ao diagnóstico e à doença antes/durante/após o momento de revelação, a adesão terapêutica e a gestão do segredo e estigma associado.

Literature on adolescents and young adults perinatally-infected with the Human Immunodeficiency Virus (HIV) has been focused on medical issues and risk behaviors, from perinatal infection, the impact is felt in various areas of life, impacting their life course. This study sought to understand how Portuguese adolescents/young adults perinatally-infected with HIV perceive their disease, how they have been adapting and coping with it and what impact it has been having in their development. We conducted 12 semi-structured interviews with perinatally HIV-infected adolescents/young adults followed up in a pediatric service of a hospital in the north of Portugal. Interviews were analyzed according to Thematic Analysis principles. Disease acceptance and adaptation seems to be influenced by diagnosis revelation, therapeutic adherence and HIV-stigma. There is a dilemma around disclosure, with secrecy appearing as the best solving strategy for it. Fear of the reaction of others and experiences of stigmatization among peers, family and health professionals contribute to this dilemma. It is urgent to the development of interventions targeting health professionals and family members facilitating the adjustment process to the disease before, during and after moments of disclosure, the therapeutic adherence, and the management to its associated secrecy and stigma.