As vozes da morte anunciada: representações, vivências e práticas em cuidados paliativos

Abstract

Todas as civilizações ficaram confrontadas com a realidade da morte que é o ator principal desta investigação. Se o medo foi desde sempre o companheiro insubstituível da morte, os homens recorreram aos rituais para domesticá-la. Foi o caso das civilizações primitivas e antigas (egípcia, greco-romana, etc.). Foi o caso também nos tempos medievais, com os homens a conviverem com as pandemias, as guerras e as fomes. É o caso ainda, tanto da época moderna (o Renascimento, o século da Luzes, o produtivismo do século XIX, as ideologias económicas e políticas do século XX), que secularizou a questão da esperança difundida pelas religiões monoteístas (judaísmo, cristianismo), como da época atual, a pós modernidade, que aceita a tragicidade da finitude. Com a modernidade, são a racionalidade científica, a crença no progresso e o materialismo que tomaram o lugar do mito e da fé, fazendo com que a realidade da morte fosse recalcada. Com a pós-modernidade, que valoriza o presentismo, a afirmação nietzscheana da vida e a aceitação trágica do destino, ficou diluído o individualismo e reencontrado a força vital da mitologia e do ritualismo característicos dos tempos primitivos. É à luz destes dados históricos e sociais que tentámos compreender as conceções que os nossos contemporâneos tinham da morte, quais eram as suas representações da morte, como a vivenciavam no seu quotidiano, quais eram as suas práticas. Para isso, realizámos uma série de entrevistas em meios hospitalares, e mais particularmente nos serviços de cuidados paliativos, feitas às pessoas em fim de vida, aos familiares e profissionais de saúde que delas cuidavam. Assim, as biografias dos doentes, narradas na primeira pessoa, tomaram uma posição de destaque neste trabalho. Pois, é nelas que se exprimem os medos, as esperanças dos doentes em fim de vida e as suas interações com os seus entes queridos e com quem os trata. Por isso, procedeu-se a uma análise temática minuciosa centrada nas dimensões pessoais e humanas, socio-relacionais, religiosas e espirituais, onde cada uma destas dimensões nos trouxeram à tona as categorias temáticas e suas vertentes. Isto nos possibilitou descobrir argumentos importantes para construirmos uma interpretação baseada nas vozes dos sujeitos envolvidos neste estudo. Pretendemos assim compreender a comunicação da morte em contexto hospitalar e extra hospitalar, com o desenvolvimento das novas tecnologias e a proliferação das redes sociais.

All civilizations were confronted with the reality of death, which is the main actor of this investigation. If fear has always been the irreplaceable companion of death, men have resorted torituals to tame it. This was the case with primitive and ancient civilizations (Egyptian, Greco-Roman, etc.). This was also the case in medieval times, with men living with pandemics, wars and hunger. It is still the case, both in the modern era (the Renaissance, the Enlightenment, productivism, the politicaleconomic ideologies of the 20th century), which secularized the issue of hope spread by monotheistic religions (Judaism, Christianity), and in the current, post-modernity, which accepts the tragic of fate. With modernity, scientific rationality, belief in progress and materialism took the place of myth and faith, causing the reality of death to be repressed. With postmodernity, which values presentism, the Nietzschean affirmation of life and the acceptance of tragic destiny, individualism was diluted and the vital force of mythology and ritualismMcharacteristic of primitive times was rediscovered. It is in the light of these historical and social data that we tried to understand the conceptions that our contemporaries had of death, what were their representations of death, how they experienced it in their daily lives, what were their practices. For this, we carried out a series of interviews in palliative care services, carried out with people at the end of life, their families and the health professionals who cared for them. Thus, the patients' biographies, narrated in the first person, took a prominent position in this work. Because, it is in them that the fears, the hopes of the patients at the end of life and their interactions with their loved ones and with those who treat them are expressed. Therefore, a detailed thematic analysis was carried out centered on the personal and human, socio-relational, religious and spiritual dimensions, where each of these dimensions brought to light the thematic categories and their aspects. This enabled us to discover important arguments to build an interpretation based on the voices of the subjects involved in this study. Thus, we intend to understand the communication of death in a hospital and extra-hospital context, with the development of new Technologies and the proliferation of social networks.