Parenting in cerebral palsy: where and when the challenges and needs occur?

Abstract

Cerebral Palsy is considered the most common physical disorder in childhood. It is a neurodevelopmental disorder, caused by a brain injury that occurs in pre, post or natal periods with movement and posture impact. Parenting a child with these clinical features brings challenges such as additional parenting tasks and also requires, for example, the need for further educational information. The present study aimed to identify the parenting challenges and needs faced by parents of children with cerebral palsy attending elementary school. For this, a qualitative approach was used with a sample of 11 participants who responded to a semi-structured interview centered on their experience of educating a child with Cerebral Palsy. The interviews were analyzed according to a thematic analysis approach. Four themes were identified: (1) Challenges experienced by parents, (2) Parental need for information, (3) Parental need for support, and (4) Parental need for personal well-being. It was also possible to identify the context(s) and period(s) of the children's development in which these challenges and associated needs occur. Findings are expected to contribute to identify good practices and benefit the parenting experience of parents of children with cerebral palsy.

A Paralisia Cerebral está referenciada como a desordem física mais comum na infância. É originada por uma lesão cerebral que ocorre em períodos pré-, peri- ou pós-natais, sendo o movimento e a postura as áreas mais comumente afetadas. O exercício da parentalidade com uma criança com estas características traz desafios e também necessidades acrescidas, por exemplo, necessidades de informação. O objetivo do presente estudo foi o de identificar os desafios e necessidades parentais percebidos por pais de crianças com paralisia cerebral que frequentam o primeiro ciclo do ensino básico. Para tal foi usado um desenho qualitativo, no qual os 11 participantes responderam a uma entrevista semiestruturada centrada na sua experiência de educar uma criança com uma esta perturbação desenvolvimental. As entrevistas foram analisadas segundo uma abordagem temática e recorrendo ao software Nvivo. Surgiram então quatro temas: (1) Desafios experienciados pelos pais, (2) Necessidades parentais de informação, (3) Necessidades parentais de suporte e, (4) Necessidades parentais de bem-estar pessoal. Foi ainda possível identificar o(s) contexto(s) e o(s) período(s) de desenvolvimento em que os desafios e as necessidades ocorrem. É expectável que estes resultados possam contribuir para o desenho de intervenções e o estabelecimento de boas práticas junto desta população.