A Perturbação do Espetro do Autismo pela voz e olhar de irmãos adolescentes

Abstract

A literatura refere a família, nomeadamente os pais e os irmãos, como os elementos com quem estabelecemos as primeiras relações. É neste núcleo que adquirimos figuras de referência, apoio e segurança. Quando um irmão é diagnosticado com PEA, as dinâmicas familiares tendem a sofrer alterações com o objetivo de se ajustarem às especificidades e necessidades do filho com PEA. Estas mudanças, quer nas suas rotinas, quer na administração de tempo de qualidade em família podem conduzir a consequências ao nível do comportamento, das competências socioemocionais e afetar a relação entre os irmãos com e sem PEA. Neste sentido, o presente estudo pretende conhecer, analisar e compreender a influencia da PEA na relação entre irmãos com e sem PEA considerando as perspetivas de irmãos adolescentes. Os principais objetivos desta investigação são compreender o conhecimento que os irmãos adolescentes, sem PEA, têm sobre a PEA; compreender a perceção que os irmãos têm sobre a influência da PEA nas relações e dinâmicas entre irmãos e nas dinâmicas entre pais e filhos sem PEA e, ainda, compreender a perceção dos irmãos em relação ao conhecimento e garantia dos direitos dos irmãos com PEA. A metodologia implementada para a realização do estudo de investigação é de natureza qualitativa com uma análise descritiva. Os dados foram obtidos com recurso à realização de entrevistas semiestruturadas, a oito irmãos/ãs com idades compreendidas entre os 10-17 anos. Os dados obtidos demonstraram que os irmãos sem PEA que possuem maior conhecimento sobre esta perturbação são irmãos mais compreensivos, tolerantes e procuram estabelecer relações de proximidade e união com o irmão com PEA. Apesar de partilharem que o tempo dedicado pelos pais ao irmão com PEA ser superior, ressalvam que o mesmo necessita e procuram ajudá-lo. É possível verificar que ambos, irmãos sem PEA e com PEA, aprendem mutuamente. Além disso, dois dos irmãos referem o apoio informal dos avós e tios nas dinâmicas familiares que podem representar um fator apaziguador de stress.

The literature refers to the family, in particular the parents and siblings, as elements with which we establish the first relationships. It is in this core that we obtain reference, support and safety figures. When a sibling is diagnosed with autism spectrum disorder (ASD), the family’s dynamics tend to be affected by changes in order to adjust to the specificities and needs of the child with ASD. Whether in their routines, whether in managing family quality time, these changes can lead to consequences in terms of behavior and socio-emotional skills, which can affect the relationship between siblings with and without ASD. In this sense, this study pretends to get to know, analyze and understand ASD’s influence in the relationship between siblings with and without ASD, considering the teenager sibling’s perspective. The main goals of this investigation are to understand the knowledge that teenager siblings without ASD have on the disorder; to understand the perception that siblings have on ASD’s influence in the dynamics and relationships between parents and children without ASD and to understand the sibling’s perception regarding the knowledge and assurance of their siblings rights. For this research study it was implemented a methodology of qualitative nature with a descriptive analysis. The data was obtained through semi structured interviews with eight siblings aged between 10- 17. The obtained data showed that siblings without ASD who have a better knowledge about this disorder are in fact more understanding and tolerant siblings, and they try to establish close and united relationships with the sibling with ASD. Although they share the view that their parents devote more time to their brother with ASD, they emphasize that he needs it and try to help him. It’s clear that both siblings, without ASD and with ASD, learn from each other. Furthermore, two of the siblings mention the informal support of grandparents and uncles in family dynamics, which can be a stress-relieving factor.