As relações entre mães e filhos com deficiência: sistemas, agentes e processos de enfrentamento das adversidades

Abstract

A Tese é resultado do estudo acerca das relações entre mães e filhos com deficiência. Foram investigados os processos que envolvem episódios que vão da descoberta da deficiência de um filho e perduram por toda a vida de uma mãe. Partindo do pressuposto que adversidades específicas surgem nessa relação mãe-filho, a investigação buscou compreender quais estratégias são utilizadas pelas mães para possibilitar uma maior qualidade de vida ao filho e para si. Para tanto, foi estabelecido o seguinte objetivo: identificar as características da pessoa, os processos e contextos, as ações mediadoras e estratégias de Coping que contribuíram para que mães confrontassem as adversidades e estresses surgidos desde a descoberta da deficiência dos filhos. Metodologicamente, se optou por uma investigação de natureza qualitativa, sendo as Histórias de Vida orientadoras da ação metodológica. Os procedimentos se centraram nas técnicas da Entrevista Narrativa e as categorias de análise emergiram a partir dos dados obtidos, elaboradas em consonância com os pressupostos teóricos do Modelo Bioecológico do Desenvolvimento Humano de Bronfrenbrenner, da Teoria Histórico-Cultural de Vygotsky, e dos Processos de Resiliência Individual e Resiliência Familiar, sobretudo, dos estudos de McCubbin e McCubbin; Rutter e Walsh. Participaram do estudo cinco mães com diferentes idades e com filhos com deficiências distintas. Dentre as conclusões, é importante destacar que a vida familiar das mães não se constituiu como fator de risco para as elas. Já as dificuldades encontradas na fase pré-natal e no parto indicaram o surgimento de estressores que, somados às grandes complicações com o diagnóstico da deficiência, potencializaram os efeitos negativos vivenciados nas fases de descoberta, negação, aceitação e enfrentamento da deficiência. Cada uma das mães, à sua maneira, criou estratégias de Coping que potencializaram os Processos de Resiliência. Em se tratando de mães com características resilientes, a forma de encarar as adversidades da vida, bem como a relação afetiva com os filhos estavam diretamente relacionadas com os processos-chave de resiliência. Os resultados apontaram que o modo como as mães perceberam e enfrentaram a vida, indicam que vivenciaram interações recíprocas e criaram ações mediadoras nos diversos contextos bioecológicos (Micro, Meso, Exo, Macrossistema) em que estabeleceram suas relações. Ainda foi evidenciado que as adversidades podem ser melhor superadas quando estratégias adequadas são utilizadas, por exemplo, quando se mobiliza fatores de proteção capazes de reduzir as reações negativas em cadeia e, consequentemente, os efeitos do estresse. Com os novos conhecimentos – adquiridos e produzidos – fica a certeza que ainda há muito a fazer. Assim, na caminhada humana e profissional do investigador, suas ações seguirão voltadas para projetos com mães de pessoas com deficiência e seus filhos.

The thesis is the result of the study about the relationships between mothers and children with disabilities. Processes involving episodes ranging from the discovery of a child's disability and lasting throughout a mother's life were investigated. Based on the assumption that specific adversities arise in this mother- child relationship, the investigation sought to understand which strategies are used by mothers to provide a better quality of life for their child and for themselves. To this end, the following objective was established: to identify the characteristics of the person, the processes and contexts, the mediating actions and coping strategies that helped mothers confront the adversities and stresses that have arisen since the discovery of their children's disabilities. Methodologically, we opted for a qualitative investigation, with Life Stories guiding the methodological action. The procedures focused on narrative interview techniques, and the categories of analysis emerged from the data obtained, elaborated in line with the theoretical assumptions of Bronfrenbrenner's Bioecological Model of Human Development, Vygotsky's Historical-Cultural Theory, and Resilience Processes Individual and Family Resilience, especially from the studies by McCubbin and McCubbin; Rutter and Walsh. Five mothers of different ages and with children with different disabilities participated in the study. Among the conclusions, it is important to highlight that the mothers' family life did not constitute a risk factor for them. The difficulties encountered in the prenatal phase and during childbirth indicated the emergence of stressors that, added to the major complications with the diagnosis of the disability, increased the negative effects experienced in the phases of discovery, denial, acceptance and coping with the disability. Each of the mothers, in their own way, created Coping strategies that enhanced the Resilience Processes. In the case of mothers with resilient characteristics, the way they face life's adversities, as well as the emotional relationship with their children, were directly related to the key processes of resilience. The results showed that the way mothers perceived and faced life indicates that they experienced reciprocal interactions and created mediating actions in the different bioecological contexts (Micro, Meso, Exo, Macrosystem) in which they established their relationships. It was also shown that adversities can be better overcome when appropriate strategies are used, for example, when protective factors capable of reducing negative chain reactions and, consequently, the effects of stress are mobilized. With the new knowledge - acquired and produced - it is clear that there is still a lot to do. Thus, in the researcher's human and professional journey, his actions will continue to focus on projects with mothers of people with disabilities and their children.