Understanding and managing the holistic patient experience for improving healthcare services and well-being

Abstract

A presente tese tem por objetivo compreender como é que a experiência holística do doente se desencadeia ao longo da sua jornada e como é que os prestadores de serviços de saúde podem geri-la e melhorá-la eficazmente. A investigação reconhece que as experiências dos doentes são moldadas num ambiente de serviço complexo que envolve múltiplas partes interessadas, com os doentes ativamente envolvidos nos seus próprios cuidados de saúde e a importância de investigar as experiências dos doentes para melhorar os serviços, os resultados clínicos e o bem-estar dos doentes. No entanto, apesar do interesse crescente na experiência do doente, ainda é necessário um maior consenso relativamente à sua definição no âmbito da investigação em saúde. As definições da experiência do doente têm adotado principalmente a perspetiva do prestador de serviços de saúde, centrando-se nas dimensões da qualidade do serviço que moldam a experiência do doente e negligenciando-a como um fenómeno holístico. Para colmatar essa lacuna de investigação, a presente tese foi concebida, subdividindo-se em três principais estudos interrelacionados. O ponto de partida (Ensaio I) foi uma extensa revisão da literatura para sistemarizar as definições, bem como os métodos e as abordagens de investigação sobre a experiência do doente. Os resultados mostram que é necessário adotar uma visão holística da experiência, assumindo a perspetiva do doente no estudo da sua experiência, uma vez que esta engloba todas as interacções entre os doentes e os profissionais de saúde em vários pontos de contacto e canais ao longo da jornada do doente, ultrapassando as fronteiras das instituições de saúde. Foi proposto um modelo que mapeia e tipifica a experiência holística de um grupo de doentes com patologias crónicas. O modelo delineia as etapas (pré-, durante e pós-serviço) e os pontos de contacto mais relevantes ao longo da jornada do doente. A segunda e terceira partes desta investigação (Ensaio II e III) constituem a componente empírica desta tese. No segundo estudo (Ensaio II), foi realizada uma netnografia, com análise de 186 tópicos de discussão de duas comunidades internacionais de saúde online para explorar as dimensões da experiência holística e do bem-estar reportadas doentes crónicos com diabetes tipo1 (DT1) e Insuficiência Renal Crónica (IRC) em estadios avançados. O terceiro e último estudo (Ensaio III) implicou a recolha de dados de 33 participantes, realizandose um total de 40 entrevistas com múltiplos participantes, bem como a recolha de dados de outras fontes para efeitos de triangulação. Para a análise dos dados qualitativos do Ensaio II e III, realizámos uma análise temática e uma análise de correspondências múltiplas (ACM) para explorar associações entre um conjunto de variáveis categóricas no Ensaio III. Os resultados dos nossos estudos empíricos revelam as nuances específicas associadas a cada uma das doença crónicas estudadas, identificando grupos de pontos de contacto que moldam predominantemente as experiências dos doentes. Em particular, a investigação sublinha a presença de três categorias de pontos de contacto relacionados com a marca, com o doente e com a esfera social e que emergem como os influenciadores mais críticos das experiências dos doentes com Diabetes Tipo 1 e Doença Renal em Fase Terminal. Ambos os estudos destacam alguns aspectos convergentes, tais como: (1) a necessidade imperativa de melhorar os processos de prestação dos cuidados de saúde e a importância do estabelecimento de uma relação de proximidade entre doentes e profissionais de saúde, enfatizando o supprte informacional e emocional (fatores diretamente controláveis pela instituição de saúde); (2) o papel dos doentes no autocuidado e na gestão e os seus esforços para se envolverem em actividades de co-criação de valor e ajustarem o seu estilo de vida à doença; e (3) a importância do suporte social (por exemplo, amigos, família, cuidadores), denotando-se aqui uma lacuna crítica no entendimento que as pessoas têm sobre estas doenças e de que forma é que se deve alavancar a literacia para a saúde. Estas conclusões convergentes sublinham áreas fundamentais para que as organizações de saúde criem uma forte orientação de resposta à experiência dos doentes e melhorando a sua gestão, promovendo a melhoria contínua dos serviços e gerando melhores resultados em saúde. Nas conclusões são discutidas as implicações teóricas, metodológicas e práticas, bem como as limitações inerentes à investigação e sugestões para futura investigação.

The present thesis aims to understand how the holistic patient experience (PX) unfolds across the journey and how healthcare providers (HCPs) can effectively manage and enhance it. Research recognises that PXs are shaped within a complex service environment involving multiple stakeholders, with patients actively engaged in the care process, and the importance of investigating the PX to drive service improvements and health outcomes including well-being. However, despite increasing interest in PX, there still needs to be more consensus regarding its definition within research in healthcare. PX definitions have primarily adopted the healthcare provider perspective, focusing on service quality dimensions shaping the patient's care experience and overlooking PX as a holistic construct. The present thesis was conceived to fill this research gap and is subdivided into three main interrelated studies. The starting point (Essay I) was an extensive literature review to sistematize the definitions, as well as the methods and approaches used in PX research. The results show that a clearer and more holistic view of the PX is needed, as it encompasses all interactions between patients and providers across various touchpoints and channels throughout the patient journey, extending beyond the boundaries of healthcare institutions. We proposed a model depicting a typical experience journey of a group of patients with chronic illnesses which outlines the main stages (pre-, during and postservice) and the most relevant points of contact along the patient's journey. The second and third parts of this research (Esssay II and III) compose the empirical component of this thesis. In the second study (Essay II), a netnography was conducted, in which 186 discussion threads were analysed from two international online health communities – OHCs to explore the expressed dimensions of the experience and well-being of chronically ill patients with type 1 diabetes (T1D) and End-Stage Renal Failure (ESRF) throughout their journey. The third and last study (Essay III) included collecting data from 33 participants and 40 interviews with multiple informants (patients, ICs and HCPs) as well as collecting data from other sources for triangulation purposes. For qualitative data analysis of Essay II and III, we conducted a thematic analysis and multiple correspondence analysis (MCA) to explore associations between a set of categorical variables within Essay III. Both studies emphasise some convergent aspects, such as (1) the imperative need to improve healthcare delivery processes and the importance of establishing a close relationship between patients and healthcare professionals, emphasising informational and emotional support (factors directly controllable by the healthcare institution/brand-owned touchpoints); (2) the role of patients in self-care and management and their efforts to engage in value-creating activities and adjust their lifestyle to the disease; and (3) the importance of social support (e.g. friends, family, carers), highlighting a critical gap in people's understanding of these diseases and how health literacy should be improved. These convergent findings underscore pivotal areas for HCOs to create a strong PX response orientation by enhancing the management of PXs and driving service improvements and health outcomes. In the final chapter, theoretical, methodological, and practical implications are discussed, along with the limitations inherent in the research and future research avenues.