Contribuição dos fatores psicológicos individuais e familiares para a qualidade de vida em crianças com leucemia linfoblástica aguda, em tratamento de quimioterapia, e bem-estar familiar: um estudo longitudinal

Abstract

A Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) é a neoplasia maligna mais comum na infância, exigindo um tratamento invasivo e prolongado que compromete a qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) das crianças e o bem-estar psicológico dos pais. Este trabalho pretendeu avaliar a contribuição dos fatores individuais e familiares para o bem-estar psicológico parental e a QVRS das crianças com LLA ao longo do tempo, estando estruturado em quatro estudos. O estudo 1, uma revisão sistemática da literatura, identificou fatores associados ao distress parental na LLA, incluindo variáveis sociodemográficas, psicossociais, psicológicas, familiares, de saúde e relacionadas com a LLA, bem como as consequências do distress. O estudo 2 qualitativo explorou as perceções dos pais acerca das suas experiências e das crianças durante a(s) hospitalização(ões) na fase de indução do tratamento. Os resultados revelaram cinco temas, evidenciando os desafios psicossociais, físicos e práticos desde o diagnóstico. O estudo 3 investigou mudanças longitudinais no distress parental (morbilidade psicológica e sintomas de stress traumático), resiliência e funcionamento familiares, coping e bem-estar psicológico parental em três fases do tratamento: (T0) consolidação 1; (T1) intensificação tardia; e (T3) manutenção. Os resultados revelaram que o distress parental e a resiliência familiar diminuíram significativamente de T0 para T2, enquanto o coping parental melhorou ao longo do tempo. O funcionamento familiar deteriorou-se de T0 para T1, estabilizando posteriormente, e o bem-estar psicológico apresentou uma redução inicial e uma melhoria posterior. As análises de mediação indicaram que a resiliência familiar e o funcionamento familiar mediaram parcialmente a relação entre distress parental e bem-estar psicológico. O estudo 4 avaliou a evolução da QVRS das crianças com LLA ao longo dos três momentos, comparando a QVRS no T2 com a de crianças saudáveis e investigou o papel preditor do distress parental na QVRS ao longo do tempo. A QVRS das crianças aumentou progressivamente, embora se tenha mantido inferior à de crianças saudáveis. A morbilidade psicológica parental contribuiu negativamente para a QVRS das crianças durante as fases mais intensivas do tratamento. Este trabalho reforça a necessidade de avaliações e intervenções psicossociais precoces e centradas na família, que abordem os desafios sistémicos enfrentados durante o tratamento, promovendo o bem-estar psicológico dos pais e a QVRS das crianças, e contribuindo para práticas clínicas e políticas de saúde mais informadas.

Acute lymphoblastic leukemia (ALL) is the most common malignant neoplasm in childhood, requiring invasive and prolonged treatment that compromises children's health-related quality of life (HRQoL) and parents' psychological well-being. This study aimed to assess the contribution of individual and family factors to parental psychological well-being and children's HRQoL over time, comprising four studies. Study 1, a systematic literature review, identified factors associated with parental distress in ALL, including sociodemographic, psychosocial, psychological, family-related, health-related, and diseasespecific variables, as well as the consequences of distress. Study 2, a qualitative investigation, explored parent’s perceptions of their own and their children’s experiences during hospitalization(s) in the induction phase of treatment. The findings revealed five themes, highlighting the psychosocial, physical, and practical challenges since diagnosis. Study 3 examined longitudinal changes in parental distress (psychological morbidity and traumatic stress symptoms), family resilience and functioning, parental coping, and psychological well-being in three treatment phases: (T0) consolidation 1, (T1) delayed intensification, and (T2) maintenance. The results showed that parental distress and family resilience significantly decreased from T0 to T2, while parental coping improved over time. Family functioning deteriorated from T0 to T1 but subsequently stabilized, whereas psychological well-being showed an initial decline followed by a subsequent improvement. Mediation analyses indicated that family resilience and family functioning partially mediated the relationship between parental distress and psychological wellbeing. Study 4 assessed the evolution of HRQoL in children with ALL across the three time moments, comparing HRQoL at T2 with that of healthy children, and examined the predictive role of parental distress in HRQoL over time. Children's HRQoL progressively increased but remained lower than that of healthy peers. Parental psychological morbidity negatively impacted children's HRQoL during the more intensive phases of treatment. This research underscores the need for early, family-centered psychosocial assessments and interventions that address the systemic challenges encountered throughout ALL treatment. By promoting parental psychological well-being and children's HRQoL, these findings contribute to more informed clinical practices and health policies.