Para além da COVID-19: que papel tiveram os cuidadores informais na resiliência do sistema de saúde português?

Abstract

A pandemia de COVID-19 expôs fragilidades estruturais na capacidade de resposta dos sistemas de saúde e revelou o papel essencial, mas frequentemente invisível, dos cuidadores informais na manutenção da continuidade assistencial. Este estudo teve como objetivo compreender de que modo os cuidadores informais contribuíram para a resiliência do sistema de saúde português durante e após a pandemia, explorando as suas experiências, desafios e estratégias de adaptação em contexto domiciliário. Foi conduzido um estudo qualitativo com dez cuidadores informais, através de entrevistas semiestruturadas analisadas segundo análise de conteúdo temática, com apoio do software NVivo. A codificação seguiu uma abordagem híbrida, integrando categorias dedutivas baseadas na literatura: acessibilidade; apoio e articulação; aprendizagem e transformação; comunicação; impacto emocional e bem-estar; sobrecarga e adaptação, que deram origem aos códigos principais. Posteriormente, ao realizar as entrevistas aos cuidadores informais surgiram subcategorias das narrativas que originaram os sub-códigos. Os resultados demonstram que a pandemia provocou barreiras no acesso aos cuidados de saúde primários, quebras na comunicação e no acompanhamento domiciliário e falta de apoio institucional, levando os cuidadores a assumirem novas funções clínicas e logísticas. Apesar da sobrecarga física, emocional e social, os cuidadores revelaram uma extraordinária capacidade de adaptação, aprendizagem e reorganização das rotinas, assegurando a continuidade dos cuidados domiciliários e funcionando como elo compensatório do sistema de saúde formal. Esta atuação refletiu as dimensões de absorção, adaptação e transformação da resiliência e demonstrou que o SNS se sustentou, em larga medida, na resiliência partilhada entre serviços formais e redes familiares e comunitárias. As conclusões apontam para a necessidade de reconhecer e integrar formalmente os cuidadores informais como parceiros estratégicos do sistema de saúde. As recomendações incluem: (i) criação de políticas públicas de reconhecimento legal e proteção social dos cuidadores; (ii) implementação de programas de formação certificada em cuidados domiciliários, em colaboração com unidades de saúde e instituições académicas; (iii) desenvolvimento de canais de comunicação bidirecionais e interoperáveis entre cuidadores e equipas clínicas; (iv) apoio emocional e psicológico contínuo, incluindo grupos de apoio e serviços de respite care; e (v) integração dos cuidadores nos mecanismos de governação local e regional, reforçando a participação comunitária e a sustentabilidade do SNS. Conclui-se que a resiliência do sistema de saúde português durante a pandemia foi coproduzida, resultando da articulação dinâmica entre profissionais, instituições e famílias. Valorizar e integrar o cuidado informal não é apenas uma exigência ética, mas uma estratégia de sustentabilidade e inovação organizacional, capaz de fortalecer a preparação, resposta e recuperação do SNS perante futuras crises sanitárias.

The COVID-19 pandemic exposed structural weaknesses in the response capacity of health systems and revealed the essential, yet often invisible, role of informal caregivers in maintaining continuity of care. This study aimed to understand how informal caregivers contributed to the resilience of the Portuguese health system during and after the pandemic, exploring their experiences, challenges, and adaptive strategies in home care contexts. A qualitative study was conducted with ten informal caregivers through semi-structured interviews, analysed using thematic content analysis with the support of NVivo software. The coding process followed a hybrid approach, integrating deductive categories derived from the literature: accessibility; support and coordination; learning and transformation; communication; emotional impact and well-being; overload and adaptation which constituted the main codes. Subsequently, inductive subcategories emerged from participants’ narratives, giving rise to sub-codes. The findings show that the pandemic caused barriers in access to primary health care, breakdowns in communication and home-care follow-up, and a lack of institutional support, which led caregivers to assume new clinical and logistical responsibilities. Despite experiencing physical, emotional, and social overload, caregivers demonstrated an extraordinary capacity for adaptation, learning, and reorganisation of routines, ensuring continuity of home-based care and functioning as a compensatory link within the formal health system. This performance reflected the absorptive, adaptive, and transformative dimensions of resilience, demonstrating that the Portuguese National Health Service (SNS) largely relied on shared resilience between formal services and family or community networks. The conclusions highlight the need to formally recognise and integrate informal caregivers as strategic partners within the health system. The main recommendations include: (i) establishing public policies for the legal recognition and social protection of caregivers; (ii) implementing certified training programmes in home care, in collaboration with health units and academic institutions; (iii) developing bidirectional and interoperable communication channels between caregivers and clinical teams; (iv) providing continuous emotional and psychological support, including peer groups and respite care services; and (v) integrating caregivers into local and regional governance mechanisms, strengthening community participation and the sustainability of the SNS. It is concluded that the resilience of the portuguese health system during the pandemic was co-produced, resulting from the dynamic interaction between professionals, institutions, and families. Recognising and integrating informal care is not only an ethical imperative but also a strategy for sustainability and organisational innovation, capable of strengthening the preparedness, response, and recovery capacity of the SNS in the face of future health crises.