Contribuição dos fatores psicológicos para a cicatrização de lesões por queimaduras na pele e qualidade de vida em crianças: um estudo longitudinal

Abstract

As lesões por queimaduras na pele constituem um marcante problema de saúde pública e, apesar de serem na sua maioria preveníveis, permanecem como uma das principais causas de morbilidade e mortalidade na infância, a nível mundial. Em Portugal, 20% dos casos são crianças com idade inferior aos cinco anos. Estas lesões traumáticas impactam negativamente a qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) destas crianças e desencadeiam vários stressores familiares. O presente trabalho apresenta três estudos organizados em capítulos que visam aprofundar o conhecimento do impacto das lesões por queimaduras em idade pediátrica no funcionamento psicossocial e familiar, e nos resultados de saúde da criança. O primeiro capítulo apresenta um estudo de revisão sistemática da literatura que sistematizou e sintetizou o conhecimento científico de 33 anos de investigação relativamente aos fatores/preditores e consequências do distress parental neste contexto. O segundo capítulo apresenta um estudo qualitativo que descreveu as perceções e experiências de 46 pais de crianças em idade pré escolar (dos zero aos seis anos) com lesões por queimaduras não intencionais durante o internamento hospitalar. O último capítulo apresenta um estudo longitudinal quantitativo que analisou diferenças ao nível dos sintomas de distress dos pais (i.e., ansiedade, depressão e stress traumático), coping parental, funcionamento familiar, qualidade da cicatriz e QVRS da criança, ao longo de quatro momentos: (T0) durante o internamento hospitalar; (T1) um mês após a alta hospitalar; (T2) três meses após; e (T3) seis meses após. Além disso, analisou o papel mediador do funcionamento familiar na relação entre o distress parental e a qualidade da cicatriz da criança. Os resultados mostraram que estes pais apresentam uma acentuada vulnerabilidade emocional e psicossocial, sobretudo durante a fase do internamento hospitalar. O ajustamento psicossocial dos pais (coping e sintomas de distress) e os resultados da QVRS da criança melhoraram até seis meses após a alta, à exceção do funcionamento familiar, que decresceu significativamente quando comparado à avaliação inicial. Verificou-se ainda um efeito de mediação total do funcionamento familiar na relação entre o distress e a qualidade da cicatriz. Por fim, apresentam-se implicações para a teoria e investigação, para a prática e para o treino de profissionais, bem como considerações societais sobre o impacto dos estudos.

Burn injuries are a major public health problem and, despite being mostly preventable, remain one of the main causes of morbidity and mortality in childhood worldwide. In Portugal, children under the age of five account for 20% of all cases. These traumatic injuries have a negative impact on these children's health related quality of life (HRQoL) and trigger several family stressors. This work presents three studies organized into chapters that aim to deepen knowledge about the impact of pediatric burn injuries on psychosocial and family functioning, and on children's health outcomes. The first chapter presents a systematic literature review that systematized and synthesized the scientific knowledge of 33 years of research into the factors/predictors and consequences of parental distress in this context. The second chapter presents a qualitative study that described the perceptions and experiences of 46 parents of pre school children (aged zero to six years) with unintentional burn injuries during hospital stay. The final chapter presents a quantitative longitudinal study that analyzed differences in parental distress symptoms (i.e. anxiety, depression, and traumatic stress), parental coping, family functioning, scar quality, and the child's HRQoL at four different moments: (T0) during hospital stay; (T1) one month after hospital discharge; (T2) three months later; and (T3) six months later. It also analyzed the mediating role of family functioning in the relationship between parental distress and the child's scar quality. The results showed that these parents display marked emotional and psychosocial vulnerability, especially during the hospital stay phase. Parents' psychosocial adjustment (coping and distress symptoms) and the child's HRQoL outcomes improved up to six months after discharge, except for family functioning, which decreased significantly when compared to the baseline assessment. Family functioning fully mediated the relationship between distress and scar quality. Finally, implications for theory, research, practice, and professional training are presented, as well as societal considerations on the impact of the studies.