Qualidade de vida e impacto de uma intervenção informativa em mulheres amazônicas em tratamento do cancro do colo de útero: um estudo com pacientes e seus cuidadores

Abstract

No Brasil, o estado do Amazonas possui a segunda maior incidência do cancro do colo do útero (CCU) na Região Norte do país e a Fundação Centro de Controle de Oncologia do Amazonas, na capital, Manaus, é o centro de referência para tratamento destas mulheres. O adoecimento por CCU reconhecidamente tem impactos psicossociais na qualidade de vida (QoL) das pacientes e seus cuidadores. O perfil educacional e social destas mulheres suscita a importância de abordagens informativas como estratégia de melhora da adesão ao rastreio e ao tratamento do CCU. Esta tese apresenta dois estudos. O estudo 1 objetivou conhecer as variáveis associadas e moderadoras da QoL de pacientes com CCU e seus cuidadores informais. O estudo 2, estudo piloto, avaliou o impacto de uma intervenção informativa audiovisual em pacientes em tratamento para o CCU. O estudo 1 abrangeu 119 pacientes em tratamento para o CCU e seus cuidadores informais. Os resultados das pacientes revelaram que a presença de sintomas, altos níveis de ansiedade e depressão, pior imagem corporal e representações mais ameaçadoras da doença previam menor QoL, e que a espiritualidade moderou a relação entre a perceção da doença, a morbilidade psicológica e QoL. Os cuidadores que dedicavam maior tempo ao cuidado, com mais sintomas de ansiedade apresentaram maior sobrecarga, e a espiritualidade moderou a relação entre a ansiedade e a QoL mental. O estudo 2 revelou que o grupo de pacientes que recebeu a intervenção informativa sobre o CCU teve aumento no conhecimento, mas isso não se manteve ao longo do tempo e a perceção ameaçadora da doença aumentou ao longo do tempo, nomeadamente no grupo que não recebeu nenhuma intervenção. Em termos de implicações para a prática, com base nos resultados, foram criadas parcerias intersetoriais e multiprofisisonais que incluíram oficinas de promoção de saúde para mulheres com cancro e seus cuidadores, realização de uma exposição fotográfica, artístico-cientifica, abordando a perceção do adoecimento por cancro de mulheres amazônicas, para sensibilizar a população sobre a importância da prevenção, bem como criamos um aplicativo para telemóvel para promover a saúde da mulher e estimular a prevenção do CCU e do cancro de mama. Por fim, apresentamos propostas de intervenção psicoeducacional para as equipas multidisciplinares de cuidados de saúde primários e oncológicos, bem como para investigações futuras.

In Brazil, the Amazonas state has the second highest incidence of cervical cancer (CC) in the North of the country. The state’s capital, Manaus, is the site for the Amazonas’ Oncology Control Center Foundation, the reference centre for the treatment of these women. CC is known to have a psychosocial impact on patients and caregiver’s quality of life (QoL). The education and social profile of these women increases the importance of informative approaches as a strategy to improve adherence to CC screening and treatment. This thesis includes two studies. Study 1 aimed to understand the associated and moderating variables of QoL in patients with CC and their informal caregivers. Study 2, a pilot study, evaluated the impact of an audio-visual informational intervention in patients undergoing treatment for CC. Study 1 included 119 patients in treatment for CC and their informal caregivers. The patients’ results revealed that the presence of symptoms, high levels of anxiety and depression, worse body image, and more threatening perceptions of the disease predicted lower QoL. Additionally, spirituality moderated the relationship between perception of the disease, psychological morbidity, and QoL. Caregivers who devoted more time to care and with more anxiety symptoms showed greater burden. Finally, spirituality moderated the relationship between anxiety and mental QoL. Study 2 revealed that the group of patients who received the informational intervention about CC did increase their knowledge, but this effect did not persist over time. It was also found that the threatening perception of the disease increased over time, but only in the group that received no intervention. Regarding implications for practice, based on these results, inter-sector and multidisciplinary partnerships were created. These included health promotion workshops for women with cancer and their caregivers and a photographic artistic-scientific exhibition addressing the perception of cancer in Amazonian women aimed at raising awareness among the population about the importance of prevention. A mobile app to promote women's health and to stimulate prevention of CC and breast cancer was also created. Finally, psycho-educational intervention proposals for multidisciplinary teams of primary and oncological health care professionals are presented as well as for future research.